A halál gondolata ijesztő. Beláthatatlan és ismeretlen, mindig veszteséggel jár. De vajon nem lesz-e mind nagyobb a veszteség, ha továbbra is tabusítjuk a halált és gátakat állítunk az elfogadás elé? Dr. Biró Eszterrel, alapítványunk pszichológusával beszélgettünk.
—
A halál gondolata szerinted tényleg annyira félelmetes, amekkora hárítás övezi?
Nemcsak félelmetes, de mintha sokak szerint tilos is volna! Mintha morálisan lenne tilos. Nincs persze kimondva, de mintha valaki, aki meghal, nem tenne eleget a gyógyulásáért, életben maradásáért. Volt egy betegünk, aki támogató terápiára járt hozzám, végül – mivel a testi állapota sokat romlott – a hospice osztályra került. Sokáig élt még itt, ahhoz képest, hogy a bekerüléskor is rossz állapotban volt. A férje azzal hívott, amikor a beteg meghalt, hogy a felesége „feladta”. Ezt a szót gyakran használják, negatív morális felhanggal: ha erősebb lenne, tenne az egészségéért, ha nem lenne depressziós, küzdene. Mintha valakinek, aki „meg mer halni”, nem lenne elég erkölcsi tartása. Pedig úgy hiszem, nem kevés bátorság kell ahhoz, hogy valaki belássa: az élete végén jár.
Hogyan változhatna ez a hozzáállás?
Sokat kellene beszélni érdemben a halálról, hospice ellátásról, egzisztenciális (filozófiai) kérdésekről, élet és halál értelméről, illetve a végrendelkezésről, felelősségről. A félelem vezérelte hárítás mégis tohonyává teszi ezt a kérdést.
Ez a fajta félelem betegekben és hozzátartozókban egyaránt megtalálható?
Sőt, sok orvosban is, ami külön érdekes kérdés, hiszen tőlük elvárható lenne egyfajta higgadt profizmus. Mégsem mindig mondják a betegnek, hogy sajnos a kezelési lehetőségek kimerültek, helyette sokszor például azt mondják, ha a beteg megerősödik, folytatják a kemoterápiát. Ez egy olyan kódolt üzenet, ami a beteg számára lényegében dekódolhatatlan. Ráadásul nem azt közvetíti az egyén felé, hogy a kezelési lehetőségek kezdenek kimerülni, hanem azt, hogy a beteg. Ez pedig az egyénre, a betegre tolja a felelősséget.
Az egyik betegem egyszer azt mesélte, hogy a kezelőorvosa szerint ő depressziós, és szerinte amíg depressziós, addig nem tudja őt meggyógyítani. Hogy valóban ezek a szavak hangzottak-e el, vagy ez már a beteg szűrőjén keresztül értelmezett információ volt, nem tudható, de mindenhogy borzasztó. Egyrészt, ez így nem igaz. Attól, hogy valaki depressziós, még nem hal bele a rákba. Igaz, hogy az immunrendszernek nem tesz jót a hangulatzavar, de önmagában nem halálos, hacsak nem úgy, hogy valaki megöli magát. Ráadásul itt is felelősségáttolásról van szó: a felelősség a betegre és/vagy a pszichológusra helyeződik. Mintha feltétlenül kellene hibást találni! Lehet, hogy senki nem hibás! Egyszerűen csak elromlik egy elromlani képes biológiai szervezet. Ez előbb-utóbb sajnos mindenkivel megtörténik. Halandóak vagyunk.
Nem akarok ugyanakkor egyoldalúan véleményt alkotni: az orvosok helyzete sem könnyű ilyenkor. Egy ideig mindent megtesznek a gyógyítás érdekében, majd a korábbi törekvéseket feladva, hitelesen kell tudniuk azt mondani: nincs több lehetőség. Segíteni kellene őket azzal, hogy a feladatokat szétválasztják. Túl nagy teher ez egy emberen.
Nagyon érdekesnek találom, amit arról mondtál, hogy mindig hibást keresünk.
Grecsó Krisztiánnal az ÉS-ben volt egy interjú, amelyben olyan kérdésekről is beszél, amiket a betegsége kapcsán feltettek neki. Például, amikor azt kérdezték tőle, mit üzen a teste ezzel a betegséggel. Ebben a feltevésben implicit benne van, hogy hibának márpedig lennie kell!
A praktikus dolgokról is szeretnélek kérdezni. Ha tehát valaki megkapja azt az információt, hogy nem gyógyítható, mi történik? Hogyan talál meg téged, hogyan találkozol először egy beteggel?
Változó módon. Van, amikor például az onkológus küldi a beteget, nagyon adekvát, jó módon: azzal, hogy a betegsége vagy épp a gyógyíthatatlanság lelkileg nagyon megterhelő. Olyan is van, hogy a beteg maga talál meg minket, vagy éppen egyébként is bekerült a hospice ellátásba, akár otthonápolásra, akár az osztályra.
Nem kell tehát, hogy valaki a Magyar Hospice Alapítvány gondozásában legyen ahhoz, hogy ide pszichológiai támogatásért bejöhessen?
Nem! A pszichoonkológiai ambulancia azt jelenti, hogy a betegség stádiumától függetlenül, tehát bármikor a rákbetegség folyamán a rákbeteg és a hozzátartozója is kérhet segítséget. Finanszírozását tekintve a Magyar Hospice Alapítványhoz tartozik, de nem része a hospice ellátásnak. Ez persze összefonódó terület: mert egy kicsit másfajta pszichológiai ellátás a hospice ellátásnak is része. Olyan kliensünk is volt például, aki nem bizonyult rákbetegnek, de annyira megijedt a gyanútól, hogy már eljött hozzánk a szövettani eredmény ismerete nélkül. Elkezdődött az érdemi munka, miközben a szövettani eredmény szerencsére negatív lett. Lélektani szempontból egy darabig mégis pont ugyanott volt: a félelmek és a kérdések ugyanazok voltak, mint azoknál, akik ténylegesen megbetegszenek rákban.
Munka szempontjából nagyon hatékonynak tűnik az ennyire korai segítségkérés.
Igen, az. És pontosan ennek gátja a rákbeteghez való hibáztató hozzáállás, amiről fentebb beszéltünk. Mondok egy példát: volt egy beteg, aki azt mondta, egészen addig, míg meg nem betegedett, azt gondolta, hogy az élete rendben van. Hogy a gyerekei szuperek, a férje szuper, a munkája szuper. És azt is mondta, hogy rémes, hogy ekkorát tévedett. Számára a rák egy hatalmas nagy élettévedés bizonyítéka volt: úgy gondolta, ha az élete valóban ilyen jó lett volna, ahogy hitte, nem betegedhetett volna meg ilyen fiatalon. Ebben is az a logika van, amit Grecsó Krisztián nagyon szívemhez szólóan visszautasít: kell, hogy valamit üzenjen a test. A beteg itt azon kezdett szorongani, éppen ennek a gondolatmenetnek a nyomán, ami (főként lelki) okát keresi egy-egy betegségnek, hogy az élete tévedés volt. Ezt egyáltalán nem tartom helytállónak, vannak például egyértelműen genetikailag meghatározott rákok is. Közel sem egyértelműek a statisztikai adatok arról, a pszichés tényezőknek mekkora szerepe van egy-egy rákos megbetegedésben. Ráadásul a korábbi példában (ahol a fiatalasszony élettévedése bizonyítékának tekintete a betegségét) pont akkor veszik el a bizalom a világban, a társban, a saját döntésekben, amikor azokra valóban szükség lenne.
A rákbetegek pszichés helyzetében mi a hasonlóság?
Sokfélék az emberek és a helyzetek. Ezért kényszerűen leegyszerűsítő lesz a válaszom, hiszen minden egyén- és személyiségfüggő.
Sokkoló ilyen diagnózist kapni, még a gyanú is sokkoló, borzasztóan meg lehet ijedni. Egy ugrás az ismeretlenbe, miközben folyamatosan döntéseket kell(ene) hozni kezelésekről, kemoterápiáról. Vagy úgy is lehet dönteni, hogy nem dönt sehogy, hogy ezt meghagyja a beteg az orvosnak.
Dönteni kell az állapot megosztásáról: kivel, mennyit érdemes megbeszélni róla? Mit mondjon a munkahelyen, mit a családban? Ebben is van egy csomó egyediség: ha valakinek jobb a szociális hálója, többekkel, könnyebben oszthatja meg a betegségét. De olyan is akad, aki a kell, hogy legyen oka a betegségnek gondolat mentén szégyellik a rákjukat. Pontosabban nem is a betegséget magát, hanem azt a hibát, amit eszerint – szerintük − elkövethettek. Sokkal kevesebb együttérzést és támogatást kapnak, hiszen bezárkóznak.
Mindeközben pedig, ezzel szoros összefüggésben az is kérdés, hogy önmagának mit kommunikál(jon), hogyan és mit épít(sen) be a beteg. Praktikusan, technikailag, de akár érzelmileg mit lehet kezdeni a betegség vagy a kezelés okozta szorongással, hatásokkal. Ezek nagyon súlyos és komoly kérdések, nehézségek.
Emellett felmerül még sok-sok kérdés végrendelkezésről, élet értelméről, szenvedés értelméről. Változnak az értékrendek, általánosságban elmondható, hogy nagyobb hangsúlyt és értéket kapnak az emberi kapcsolatok, felértékelődik a nyugalom is.
Mi a legnagyobb nehézség számodra a terápiák során?
Van valami – látszólag − szürreális abban, hogy valaki arról beszél, hogyan akar meghalni és egyáltalán, hogy meg fog halni. Hiszen el kell képzelnem őt halottnak. Ez majdnem lehetetlen. Ilyenkor teljesen átérzem, hogy a hárítás miért van, hiszen még a fantázia határait is feszegeti a feladat. A „tudom, csak nem hiszem” mondatnak így hirtelen néha értelme lesz.
Szerinted mi a legnagyobb pszichés nehézsége egy haldoklónak?
Éppen a „tiltott” témák miatt nagyon nehéz találni valakit, akivel valóban megoszthatja a haláláról és az ahhoz kapcsolódó témákról a gondolatait, individuális mélységekben. Hogy az egyedisége megmaradhasson. Hogy ne pusztán biológiai esemény legyen a szervezetének elpusztulása, hanem életesemény, individuális esemény legyen, ami bár biológiailag az összes embernél hasonlóan történik, egyébként nem pont olyan, mint másoknál. Hogy hozhasson döntést. Más vágyakkal, örömekkel, elképzelésekkel, félelmekkel bírhasson, mint bárki más. A sírkövek sem egyformák a temetőben, miért várjuk, hogy a haldoklók azok legyenek?
Mi az, ami a legfontosabb célként lebeg a szemed előtt?
Nem szeretném, hogy az emberek hamarabb haljanak meg, mint ahogy meghalnak. Mármint abban az értelemben, hogy a betegség miatt elveszítik személyiségüket, individualitásukat.
A legnagyobb és legfontosabb eredmény, ami egy gyógyíthatatlan rákbeteggel folytatott terápia során elérhető, hogy a beteg érzékelje, milyen helyzetben van, s ezt saját magával/magában nyíltan tudja kommunikálni, így tudjon döntéseket hozni, ne veszítse el a realitásérzékét, ezáltal a döntésképességét, ezáltal pedig a méltóságát.