Polcz Alaine hozta létre a magyarországi hospice mozgalmat és a Magyar Hospice Alapítványt. Az ő emlékét őriztük azzal, hogy közvetlenül, nyitottan beszélgettünk éppen azon a napon, október 7-én, amikor 97. születésnapját ünnepelte volna. A nevét viselő Polcz Alaine Hospice Akadémia őszi beszélgetőestjének címét Szabó Lőrinc egyik verse adta: “Én és ti, többiek”.
Minden és mindenki megváltozik abban a pillanatban, amikor egy családban kiderül valakiről, hogy beteg, súlyos beteg, vagy akár gyógyíthatatlan. Megváltozik az én viszonya saját magához, mindenki viszonya hozzá és mindenki viszonya mindenkihez. De hogy hogyan – erre kerestük a válaszokat egy hónappal ezelőtt, és végre azokkal is megoszthatjuk, akik nem tudtak velünk tartani.
Ezúttal vendégünk volt Dr. Kádas Júlia, alapítványunk orvosa, Nemes László filozófus, akinek nevéhez fűződik a hazai Halál Kávéház elindítása, Orvos-Tóth Noémi klinikai szakpszichológus, valamint Szűcs Adriána modell, aki maga is érintett a daganatos betegségben.
—
„Mi változott?”
„Mindenkit fejbevágott. Addig buliztam, terveztem a további életem, tanultam. Fenekestül felfordul az élet, mikor az ember megkapja, hogy egy elég komoly és elég gyorsan osztódó melldaganat van az mellében.”
Szűcs Adriánánál körülbelül két éve diagnosztizáltak daganatos betegséget. Szinte még nekünk is kontrasztos, hogyan lehet egy elegáns, gyönyörű, magabiztos fiatal nő a daganatos betegség értője, túlélője és a prevenció fontosságának aktivistája.
Adriána blogján kendőzetlenül írta meg élményeit, érzéseit és küzdelmeit: a hajhullást, a rosszulléteket, amikor nem tudott megtenni egy lépést sem. Instagram oldalán is végigkövethető útja a kezeléseken és műtéteken át a tünetmentességig.
Az est során színtiszta őszinteséggel beszélt arról, hogyan tanult meg tudatosabban, nyitottabban élni, hogyan váltak erősebbé családi és baráti kapcsolatai, amióta a betegség megjelent életében.
„Volt azért olyan, aki nem kért ebből, és szép lassan kisétált az életemből, ami valahol érthető. Nagyon sok ember van, aki fél ettől a betegségtől: mi van, ha el fogom őt veszíteni 9 éve a nagymamámnál elég későn vették észre, hogy petefészekdaganata van. Akkor 18 éves voltam. Nem szerettem volna őt kopaszon látni, nem szerettem volna tudni az állapotáról… Inkább tudomást sem vettem az egészről, mert nagyon féltem, hogy mi lesz, ha már nem lesz velünk, ha elveszítem. És ez meg is történt. Én nagyon boldog voltam a betegségem ideje alatt attól, hogy annyian támogattak minden oldalról. Nagyon sajnálom, hogy ezt nem adtam meg a nagymamámnak. Emiatt arra ösztönzök mindenkit, aki egy beteggel kapcsolatba kerül, hogy ne féljen, merjen közeledni, közel maradni. Egy jó szó, egy apró gondolat is annyira sokat segít a gyógyulásban.”
Minden oké
Vajon egy betegséggel frontálisan találkozó ember közelebb kerül a filozófiához, az élet-halált firtató kérdésekhez?
„A nyugati ember számára a nagy filozófiai kérdések, az élet-halál nagy kérdései leginkább ilyenfajta betegségek, elsősorban daganatos betegségek tükrében jelennek meg.”
Nemes László filozófus szerint a modern társadalom azon tagjainak, akik anyagi és szociális biztonságban élnek, kisebb-nagyobb problémái mindig vannak, de a filozófia léttel kapcsolatos alapkérdéseivel leginkább egy súlyos egészségügyi állapot kapcsán találkoznak.
Orvos-Tóth Noémi pszichológus, az Örökölt sors című sikerlistás könyv szerzője is azt az álláspontot képviselte, hogy még mindig van dolgunk azzal, hogy mennyire szembesítjük magunkat halandóságunkkal. Ahogy elmondta, ha bensőséges viszonyt alakítunk saját érzéseinkkel – negatív érzéseinkkel, félelmeinkkel is – és halandóságunkkal, akkor tudatosabbak, felkészültebbek lehetünk, vagy hamarabb „térhetünk magunkhoz” egy rémisztő diagnózis vagy prognózis után, vagy hozzátartozónk megbetegedése esetén. És ez nem azt jelenti, hogy feladjuk, lemondunk magunkról vagy szerettünkről. „Csupán” elfogadjuk, hogy senki sem él örökké. “Mindenki úgy beszél az életről, mint valami „never-ending” sztoriról, pedig az élet realitása meg az, hogy nem, lesz egy végpontja.”
De mit jelent az, hogy bensőséges, és hogyan tud bensőséges lenni a halálhoz való viszonyunk? Úgy, hogy mindennapos.
Noémi elmesélte egy nyírségi idős férfi történetét, akit egyszer egy tévéműsorban látott. Nyugdíjasként a férfi még visszajárt abba az óvodába segíteni a gondnoki feladatokban, ahol korábban dolgozott, és a téli estéken nem csinált mást, mint a nádból a saját koporsóját fonta. „Kérdezhetnénk: >>Normális ez az ember?<<. Teljesen.” – mondja Noémi. „A hosszú téli estéken megfonta a nád koporsóját, fából készített neki keretet és utána arany spray-vel lefújta azt. Egy dobozba odakészítette a kötelet, a szögeket és az instrukciót, hogy hogy kell őt leengedni a sírba. Azt gondolom, hogy ez így nagyon rendben van.” És ez nem azt jelenti, hogy nem kell félni. „Minden emberi érzés az oké. És az lenne a jó, ha így élnénk az életünket, hogy minden emberi érzésünk oké. A félelmünk is oké és kimondható, és megosztható belőle az, amit meg akarok osztani.”
“Kikerült a látókörünkből a haldoklás, a betegség úgy egyáltalán, és az életnek a nehézségei. És ez egy nagyon súlyos probléma. Ma nem csak a halálról, hanem bármiről, ami az élet árnyoldala, nehezebb része, arról nem szeretünk beszélni. Legyen az öregedés, legyen az válás, legyen az bármi. Egyszerűen azt gondoljuk, hogy lehet úgy élni az életet, hogy nem beszélünk a súlyosságáról, és ezen változtatni kell.” (Orvos-Tóth Noémi)
Nemes László arra is felhívta a figyelmet: a halálról beszélni, gondolkodni persze nem “éles” helyzetben, fiatalon, egészségesen is fontos lehet, de nem mindegy, hogyan: ha a halál természetességéről semmiségként beszélünk, egy szúnyogcsípéshez hasonlítjuk, azaz bagatellizáljuk, súlytalanná tesszük (akár saját szorongásunk okán), azáltal éppen a tabusításához fogunk hozzájárulni.
„Freud azt mondja az 1913-ban írt Totem és tabu-ban, hogy a tabu az nem valami olyasmi, ami semmiség és természetes, hanem a szent borzadály. A szent, ami egyszerre riasztó és egyszerre vonzó, és borzasztóan fontos. Az évek, évtizedek során én is nagyon sokszor elmondtam, hogy a halál tabuvá vált, és el is hittem, hiszen ezt olvassuk, rengeteg ilyen cikket lehet találni, orvosi és antropológiai tantervekben pedig alaptéma. Aztán tulajdonképpen rájöttem egy ponton túl, hogy a halállal valahol pont az a probléma, hogy elvesztette a tabu jellegét, ezt a szent borzadály jellegét, és nagyon sokan azt mondják, hogy ez semmi, természetes dolog, meghalunk mindannyian, nem kell vele foglalkozni. Szerintem vissza kellene hozni azt, hogy igenis ott van, igenis mély és igenis szent és igenis borzadály.”
Odanyújtani a kezünket
Mi van akkor, amikor már tétje van a halálról való kommunikációnak? Mi van akkor, amikor egy család számára fájóan testközelbe kerülnek ezek a kérdések? Amikor mi is nehezen szembesülünk azzal, hogy elveszíthetjük, akit szeretünk, és ez majd velünk is megtörténik egyszer, akkor gondolni sem szeretnénk erre, beszélni sem szeretnénk róla. Amikor keressük a szavakat, mert nem akarjuk elvenni a másiktól reményt, nem akarjuk bántani, azt gondoljuk, azzal segítünk, ha akkor is „pozitívak” maradunk, amikor a gyógyulásra már nincs remény. Mi van akkor, ha úgy érezzük, hogy feladta, pedig nem kellett volna. Vagy mit tegyünk fordított esetben, amikor szerettünk tagadja az őt körülvevő valóságot? Hogy legyünk ilyenkor mellette?
„Ezek nehéz kérdések, nem tudok, nem is lehet általánosságban válaszolni, de fontos, hogy a beteget követjük.”– mondta Orvos-Tóth Noémi. „Nem mondhatom meg senkinek, hogy ő hol tartson az ő saját belsőfolyamatában. Ott lehetek vele, sőt, jó, hogy ha ott vagyok vele, de nem rángathatom, erőszakkal biztos, hogy nem. Ez egy általános terápiás alapvetés is, hogy vele vagyok, de nem irányítom az én számíze szerint a folyamatot, hanem maximum egy picit így odatartok, csak éppen, halványan. Aztán ő majd tesz ezzel valamit. És azt gondolom, hogy én senkit soha nem rángatnék semmiben, se bele, se ki belőle. Odanyújtanám a kezem neki – ebben a szimbolikában.
A haldoklónak a szorongás sokszor az ismeretlenségben, bizonytalanságban gyökerezik. A halál annyira ismeretlen, annyira messze van, annyira nem tudok vele mit kezdeni. Ebben lehet segíteni, hogy kimondódjanak a félelmek, hisz amikor kimondom, akkor már valahol megfoghatóbbá is válik, körvonalazódik, tehát megint csökken a távolság. Járt hozzám egy fiatalember, aki sokáig küzdött, de a végén egyértelmű volt, már hosszú hónapokon keresztül, hogy ennek vége lesz. Ez volt az egyik legszomorúbb esetem, mert otthon erről nem lehetett beszélni, nem beszélhetett. Eljött hozzám és ott mondta, hogy nem igaz, hogy egyre távolodik a családtól, mert mindig csak azt mondják, hogy >>ne fesd az ördögöt a falra<<. Pedig nem az ördögöt festette a falra, csak ki akarta mondani, hogy meg fogok halni, és el akarom mondani, hogy mit csináljatok velem, hogy mit szeretnék, hogy mit mondjatok el a gyerekeimnek, amikor 18 évesek lesznek.”
Dr. Kádas Júlia belgyógyász szakorvos, alapítványunk munkatársa több mint 20 éve dolgozik az onkológia területén. Júlia hospice otthonápolásban és hospice osztályon szerzett tapasztalatai alapján beszélt arról, hogyan tud egy ilyen helyzetben a hospice ápolás és a hospice csapat segítséget nyújtani. „Nagyon sokszor a beteg nem a haláltól fél, mert fogalma sincs, hogy az mi, hanem attól, hogy például őrületes kínjai és fájdalmai lesznek. Van, aki nem csak attól fél, hogy meghal, és akkor már nem lesz itt, hanem hogy mi lesz a hozzátartozókkal. Jó, amikor segíteni tudunk abban, hogy kimondódjanak ezek a félelmek. Mert el tudjuk mondani, hogy a mai orvoslás már nagyon jól áll ezen a téren, nem lesz fájdalma, ebben tudunk neki segíteni. Nem azt mondom, hogy ne féljen a haláltól, de van ezer más komponens, amin biztosan tudunk segíteni. Azon, hogy valaki hogyan nevelkedett, hogyan élt egy fajta életet, egy fajta kommunikációs viszonyt a családjával, a barátaival, azon nyilván a halála előtti időben már nem fogunk tudni gyökeresen változtatni. De az egyéb félelmein, ami ezt rontja, azokon igen.”
Biró Eszter, alapítványunk pszichológusa a nézők sorából fűzte hozzá a beszélgetéshez: „A gyakorlati problémák megoldását nem lehet és nem is kell szembeállítani a filozófiai kérdések boncolgatásával. Mert ezek a gyakorlati problémák az élettel és a halállal kapcsolatban, például hogy mikor engedünk el valakit, meddig biztatjuk, hogy küzdjön, vagy akár a fájdalomcsillapítás kérdése nem megtárgyalhatók anélkül, hogy az ember bele ne bonyolódna nagyon komoly és mély, elsősorban erkölcsi kérdésekbe, például az élet értékével, a halál mibenlétével, a túlvilággal összefüggésben.”
Kádas Júlia doktornővel együtt arra jutottak, hogy például akár a fájdalomcsillapítással kapcsolatos kérdéseket is kevéssé lehet megtárgyalni az érintettekkel az élet értéke, az isten és ember viszonya és ilyesféle kérdések megválaszolása vagy legalábbis felvetése nélkül. Bár nehéz terep ez a problémamegoldó-szemléletű orvosoknak, ők is érzik: ha tudnak a háttérben meghúzódó filozófiai kérdésekkel foglalkozni, vagy engedik a családnak és a betegnek, hogy foglalkozzanak ezzel, akkor könnyebb lesz a dolguk abban is, hogy magát a fájdalmat hogyan csillapítsák.
A távolság leküzdése
Mit tehetünk tehát az utolsó időszakban hozzátartozóként? „Szerintem a cél mindig a távolság leküzdése a hozzátartozó és a beteg között.” – fogalmazta meg pszichológus vendégünk.
“Oda lehet menni egy haldoklóhoz, és meg lehet érinteni, és meg lehet simogatni a kezét, és ülni lehet mellette, és énekelni lehet neki, dudorászni lehet neki, a kedvenc versünket fel lehet olvasni neki, egyszerűen jelen lehet lenni.”
De van olyan helyzet, és van olyan pont, amikor akár segítőként, akár hozzátartozóként nem baj, ha hátrébb lépünk, sőt. Noémi egy nézői kérdés kapcsán fogalmazta meg, vannak, akik haláluk előtti utolsó perceikben egyedüllétre vágynak, akármennyire is szeretik családjukat, barátaikat. Ebben is különbözünk, mint annyi mindenben. „Én azt látom, hogy vannak, akik szemérmesek a saját elmúlásukkal kapcsolatosan. Ez azért történik így, mert magam szeretnék lenni, amikor átlépek. Sok mindent az ember szemérmesen intéz úgy egyébként is az életében, és van, aki ezt is így intézi, ilyen szemérmesen. És akkor pont azzal könnyítjük meg neki, hogy picit hátrébb lépünk, kijjebb lépünk abból a közelségből, hogy el tudja intézni, amit el kell intéznie.”
Köszönjük a beszélgetőtársaknak, valamint Barabás Évinek, a Polcz Alaine Hospice Akadémia háziasszonyának és moderátorának ezt a tartalmas estét, ami reményeink szerint megválaszolt sok felvetődő kétséget, de még több kérdést, gondolatot és beszélgetést szült.
A képek a Magyar Hospice Alapítvány tulajdonát képezik, felhasználásuk nem engedélyezett.