2018-ban örömmel és büszkeséggel indítja útjára alapítványunk a Polcz Alaine Hospice Akadémiát. Polcz Alaine személyes és szakmai példája örök iránytűje a hospice ellátásban dolgozóknak, szellemiségét hozzá hűen szeretnénk közelebb vinni minél több emberhez. A programsorozat előadásokat, beszélgetéseket és műhelyfoglalkozásokat tartalmaz, célja, hogy a daganatos betegségről, a pszichológiai segítségnyújtásról, az életvégi időszakban történő szakszerű és szeretetteljes ápolásról pontosan és tabuk nélkül beszéljünk. Paradoxnak tűnhet: tabudöntögetés életről és halálról közvetlen hangulatban. De miért ne beszélgethetnénk ezekről „csak úgy”? Akár a vacsoraasztal mellett, jó hangulatban, a betegség vagy a veszteség konkrét jelenléte nélkül is? Például egy filmsorozat kapcsán.
Hogyan beszéljünk a kimondhatatlanról? Vajon hogyan reagálnak az emberek egy családban, amikor megjelenik a betegség? Dermedtséggel, bénultsággal, félrebeszéléssel, esetleg épp ellenkezőleg – elkezdenek élni? Első, megnyitó eseményünk május 28-án a Ki nem mondott szavak – A Terápián innen és túl címmel az HBO saját gyártású sorozatához, a Terápiához kapcsolódva szerveződött meg. Részletes beszámolónk következik róla, hogy másoknak is eljuttathassuk, milyen válaszokat kaptunk többek között ezekre a kérdésekre.
—
A nagysikerű Terápia című sorozat harmadik évadában Dargay Andráshoz egy elismert színésznő érkezik. Edit az utóbbi időben egyre inkább azon kapja magát, hogy elfelejti a színpadon szövegeit. Eközben egyetlen testvérének melldaganata van, éppúgy, ahogy édesanyjuknak is, akinek végül ez a betegség vette el az életét. Az epizódokban végigkövetett terápia során megismerhetjük rendezetlen viszonyaikat, múlthoz, jelenhez, jövőhöz, egymáshoz, saját magukhoz, céljaikhoz és halálhoz.
Vendégünk volt Gigor Attila rendező és Jeli Viktória forgatókönyvíró, Mácsai Pál színész, aki kétszer nyerte el a legjobb színésznek járó Televíziós Újságírók Díját a sorozat terapeutájának alakításáért, és a Magyar Hospice Alapítvány részéről Dr. Muszbek Katalin orvos-igazgató, pszichiáter, illetve Dr. Biró Eszter pszichológus.
Hazai viszonyok – A Terápián innen és túl
Égető kérdésként azonnal a sorozat rendkívüli koncepciójához kapcsolódva indított Barabás Évi, a beszélgetés vezetője: változtatott-e a sorozat azon, ahogy ma itthon a pszichológiáról és a terápiáról gondolkozunk?
Alapítványunk Igazgatónője 1988-ban kezdett dolgozni az Országos Onkológiai Intézetben, és akkor azzal a tanáccsal látták el, hogy ne mint pszichiáter mutatkozzon be, hanem inkább ideggyógyászként. Mert ha ő pszichiáter, akkor a hozzá fordulók bolondok. Akkor pedig nem állnak vele szóba, elutasítják, kikerülik. Épp ezért örült nagyon, amikor ez a sorozat legelőször megjelent a világon: mert megismerteti a közönséggel, mi a pszichoterápia, milyen kérdésékről lehet beszélgetni pszichológussal, és így ebbe a kultúrába is becsempésződhet az, hogy fordulhatunk szakemberhez, ha krízisben vagyunk, ha jön egy betegség, amiről nem tudjuk, hogyan lehet kezelni. Mindezt úgy, hogy elmaradjon cserébe a társadalmi megbélyegzés.
Gigor Attila saját példát tudott hozni: Édesanyja, diplomás, művel asszonyként is hasonlóan reagált, amikor megkérdezte tőle, hogy nem gondolt-e arra, hogy terápiába menjen. “Talán azt látom, hogy ő megbolondult?” Ezzel kapcsolatban általános ijedtség volt egész családjukban – hiszen amit nem ismerünk, attól félünk – , s Edit történetszálának rendezője elárulta; neki ez a sorozat kellett ahhoz, hogy saját maga is merjen terápiára járni.
Sokakat foglalkoztathat a kérdés: mennyit kellett az alkotóknak változtatni magyar fejjel, magyar szívvel, akár kimondottan az Edit-szálon azért, hogy jobban igazodjon a hazai viszonyokhoz.
A sorozat második évadától forgatókönyvíróként közreműködő Jeli Viktória elmondta, hogy mindegyik szálnál végiggondolták, “ma Magyarországon, ebben az akusztikában megszólal-e mondjuk az a problematika, figura, értjük-e, hogy ki ő. Sokat kellett tehát változtatni majdnem minden szálon, ez Editére is igaz. Az amerikai verzió a passzív eutanáziát járja körül. Amikor leültünk beszélgetni ezekről a szálakról, hogy mik azok, amiket érdemes megtartani, mik azok, amikből esetleg teljesen mást, vagy újat kell építeni, akkor Editnél arra jutottunk, hogy Magyarországon viszont sokkal elhallgatottabb téma, vagy forróbb, ha úgy tetszik az, hogy mit kezdjünk a halállal, illetve a halálhoz vezető úttal, a betegséggel. Hogyan tudunk a szeretteink között bajban lévővel beszélni, hogyan tudunk neki segíteni. És ez a történetszál alkalmas keretet biztosított az áthangoláshoz.”
Attila őszintén beszélt arról, hogy tartott ennek a szálnak a rendezésétől és fogyaszthatóvá tételétől. “A klasszikus tévézős értelemben, ahogy a kereskedelmi tévékben mondják, ez szexi sehogy nem lesz. Ez egy olyan történet, amibe az emberek, ha belemennek és hajlandóak a nézők szembenézni bizonyos dolgokkal, és gondolatokra, érzelmekre stimulálja őket, akkor működhet a dolog. Aztán persze, amikor Dorottya belépett a képbe, akkor már nagyon boldog voltam, hogy ezt csinálhatjuk.” Ráadásul a csatorna elvárása is, hogy minél inkább közelítsék az alkotók a történeteket a magyar valósághoz. Erre legfontosabb példa, hogy az eredeti amerikai történetben egy nagyon fontos dramaturgiai pont, hogy a testvér meghal. “Mi tudatosan akartuk a hospice felé terelgetni. Azt éreztük, hogy ez dramaturgiai értelemben picit olcsó húzás volt: felépítjük a drámát és kipukkad, amikor kell neki. És aztán szomorú, hogy meghalt a testvére. Azt éreztük, hogy itt Magyarországon olyan szinten homokba dugjuk a fejünket ezen a téren is, hogy sokkal értékesebb vagy érvényesebb történetet tudunk mesélni, hogy ha ez a megkönnyebbülés nem történik meg, hanem megpróbáltunk valamiféle szembenézést ábrázolni.”
Mácsai Pál azt tartja igazán zseniálisnak a sorozatban, hogy összesodor 5 dramaturgiai alaphagyományt egy szálba. Miközben egyszerre nyerünk bepillantást egy elzárt világba, azonosulunk az “életveszélyben lévő” karakterekkel, krimit is látunk: okokat keresünk, “csak belül van az ok, vagy a múltban van az ok, vagy amögé van temetve, de fel kell tárni, meg kell találni”.
Mi játszódik le az emberben, amikor megtudja, hogy a hozzá legközelebb álló személy haldoklik?
Dr. Biró Eszter pszichológus szerint nagyon gyakori, hogy a hozzátartozók, mint a sorozat Editje is, az utolsó pillanatokig azt mondják, még harcolniuk kell.
“A »nem szabad feladni« sokszor morális parancsként tűnik fel, minthogyha belenyugodni abba, hogy valakink meg fog halni, morálisan képtelenség lenn; nem csak érzelmileg, hanem mielőtt érzelmileg képtelenség lenne, már morálisan is az.
Olyan, mintha arra gondolni, hogy valakink meghal, mágikusan növelné annak az esélyét, hogy meg fog halni.
Tehát ezt a gondolatot elgondolni is bűntudattal jár, aztán így persze, hogy ha a gondolat is tilos, akkor az érzelmekig is nagyon nehéz eljutni, és praktikusan is végiggondolni, hogy mi volna az, ami leginkább enyhítené a szenvedést.” Nem teljes hárításról van szó, pusztán “csak nagyon nehéz abba belenyugodni, hogy a halál vagy a betegség, általában nem orvosi műhibának a következménye, hiszen az ember halandó. Nem annak a következménye, hogy az orvosok lemondtak róla.” – folytatta Eszter.
Alapítványunk Igazgatónője egy másik nagyon fontos tényezőt is kiemelt, ami már a filmbéli Edit esetében is megfigyelhető, ez pedig az indulat. “Ezt is nagyon sokszor látjuk a pácienseinkben, legyen az beteg, hozzátartozó: miért jött ez a betegség? Miért van itt? Mi ez a tehetetlenség? Ezek az indulatok annak a tehetetlenségnek szólnak legtöbbször, hogy »Kész, fel kellett tennem a kezem, mindenféle kezelés megtörtént és mégis itt tartunk«”. És akkor itt még lesz egy szál, hogy egy öröklődő betegségről van szó, és mi van akkor, ha én is beteg vagyok?”
Pszichológusunk szerint az is egy nagyon jó szála a történetnek, hogy Edit nem azért kér segítséget, mert haldoklik a testvére, hanem azért, mert elfelejti a szövegét. “Nagyon jól mutatja azt, hogy ezek a bajok, szenvedések, amit egy hozzátartozó súlyos betegsége okoz, egyáltalán nem okvetlenül tudatos szinten jelennek meg. Még egy olyan világosan nagy baj esetén, mint egy súlyos vagy halálos betegség, még ott sem nyilvánvaló, hogy mik az összefüggések a nehézség és a nehézség oka között. Tehát a valóságban is nyomoznunk kell.”
Mit mondhat egy segítő szakember?
A hospice ápolás egyik alapelve a nyílt, őszinte párbeszédek elősegítése. Ez a terület és a kapcsolódó élethelyzetek gyakran direktívebb kommunikációt követelnek a segítő szakemberektől, mint egyébként.
“Az az alapeset, amikor gyakorlatilag annyi idő áll rendelkezésre egy pszichés, érzelmi folyamat végigélésére, amennyit akarunk. Ilyenkor megérleli a kliens előbb a maga kérdéseit, aztán a maga válaszait, aztán megint kérdéseket, megy előre az élete, feldolgozza a beszélgetéseket, stb. Ez legyen az alapeset, amikor van idő. De amikor haldoklik egy családtag, akkor nincs idő, akkor nem az alapeset van”.
Ezért van rendkívül fontos szerepe Biró Eszter szerint egy olyan embernek, akinek az érzelmi hárítások nem homályosítják el a látását. Aki tudja, hogy szokott ez a betegség lezajlani, annak felelőssége, hogy eldöntse, kell-e, szabad-e konfrontálni a hozzátartozót a tényekkel. A hospice ellátásban orvos igazgatónk szerint is sokszor vállalni kell ezt a felelősséget: “ha látjuk azt, hogy egy beteg naponta egyre rosszabb állapotba kerül, de a családban még mindig ott van a hit, hogy azért ebből még ki lehet jönni, akkor mi azért elmondjuk, hogy »nem, ebből nem lehet, itt már az utolsó napok vannak, tessenek mellette lenni, amennyit tudnak«”.
Barabás Évi mindezek kapcsán saját történetére reflektált. “Én azt tudom, hogy nekem a legnagyobb hiány az volt, hogy miért nem mondta egy orvos a kórházban, hogy ez az éjszaka már az utolsó éjszaka, és én ott maradhatok az anyukámmal. Én ugye nem hospice-ban voltam, ezután kerestem meg az Alapítványt, és kezdtem el a hospice önkéntes tanfolyamot is, mert a hiányát tapasztaltam meg. És azóta lüktet bennem ez, hogy
miért nem mondta valaki, hogy nincs több időm? Mert én makacsul ragaszkodtam ahhoz, hogy még van. Még holnap is lesz nap, még holnapután is be tudok jönni.”
Muszbek Katalin doktornő arról beszélt, munkatársaink számtalanszor tapasztalhatták meg az utolsó időszak abból fakadó szépségét, hogy milyen kibékülések, megbocsátások történnek családtagok között, hogy kifejeznek egymásnak olyan érzelmeket, hosszú évekig vagy akár soha ki nem fejeződhettek. Ugyanakkor a hozzátartozók sokszor azért kérik későn a hospice szolgálatok segítségét, mert nem ismerik a hospice ellátás valódi tartalmát, illetve azért beszélnek nehezen szerettükkel az elmúlásról, és azért nem búcsúznak, mert úgy érzik, hogy így lemondanak a betegről, és a halálba küldik.
“Mintha ő lenne a hibás, ő tehetne róla, mintha a hozzátartozón múlna az, hogy meghal a testvére, az édesanyja, a gyereke.”
Ezek nehéz beszélgetések. Arra szoktuk biztatni a családtagokat, hogy adjanak lehetőséget annak, hogy a beteg beszélhessen, mert lenne mit mondania, lenne mit megbeszélniük, el kellene búcsúzniuk egymástól. “Van, hogy sikerül ezt elérni, általában így egyszerre nem. De a folyamatos jelenlétünkkel el tudunk jutni odáig. Leggyakrabban saját félelmünk a haláltól, a saját szorongásunk az ilyen beszélgetéstől jelenti a blokkot. Ez az egészségügyi személyzet, az orvos és a beteg között is meglehet. Egy orvos nem mondja el a betegének, hogy nincs tovább gyógyítás. Még adnak egy kezelést, meg még egyet és még egyet, és a halála előtt egy nappal kapja meg a kemoterápiát a beteg, mert az orvos nem tud a saját halálával szembenézni és nem tud arról beszélni a betegével, hogy a lehetőségei végére ért.” – sorolja fel gyengeségeinket alapítványunk vezetője.
Biró Eszter pszichológusunk szerint sokan butaságnak gondolják, ha régi történetekről, mindennapjaikról, hétköznapi témákról, vagy akár érzelmeikről beszélnek haldokló, esetleg eszméletlen szerettüknek. “Nagyobb bátorság kell ahhoz, hogy egy haldoklóval hétköznapi módon beszéljen a hozzátartozója, vagy akárki szakember, minthogy valami nagyon bonyolult és patetikus, vagy nagy erőfeszítéséket kívánó dolgot tegyen, mint például önmagát megalázva egy jégrevüben szerepeljen, mint a sorozat Editje. Utóbbi nyilván szintén nagyon nehéz, de ha arról van szó, hogy hogyan lehet részt venni egy haldokló életében, akkor mégis az a könnyebb. Mert az messze van.”
“És nem kell szembenézni azzal, hogy a betegség és a halál nagyon hétköznapi. Az jobban fáj.”
Sokféle előfeltevés él az emberekben a hospice ápolással kapcsolatban. Igazgatónőnk minden fórumon igyekszik elmondani, hogyan nyújtunk segítséget a hozzánk fordulóknak. “Ilyenkor le lehet ülni a beteg mellé, fogni a kezét, mellette lenni, felolvasni neki, vagy énekelgetni neki, de a hozzátartozóknak is nagyon-nagyon sokat lehet segíteni. Ha például a Hospice Házba bejönnek hozzánk, akkor mindenkit meglep az, hogy nyugodt, békés atmoszféra van, egyáltalán nem a halál csendje, hanem élet van. Sőt még azt is mondhatom, hogy vidámság van. Előfordul az is, hogy együtt főzünk, vagy hangosan nevetnek a régi történeteken. És teamünk – orvosok, ápolók, pszichológus stb. – a családot a természetességre, a humorra, bátorítja, vagy arra hogy bejöhet a legkisebb családtag is. Van, hogy nyolcan ott vannak a teraszon. Ha egy roma család van nálunk, még a nagy piros lábast is behozzák a paprikás krumplival és ott esznek. Lehet, hogy egy kórházban ez elképzelhetetlen lenne, de nálunk ez az élet része. A halál is az élet része. És a halált megelőző időszakban történjen meg minden, ami megtörténhet.”
Ki nem mondott szavak
Biró Eszter azt is elmondja, amit talán nem várnánk. “Van, hogy nem kell semmit sem mondani. Nem biztos, hogy mindent ki kell beszélni, vagy hogy feltétlenül erőltetni kell. Lehet, hogy nincs is értelme megbolygatni a megbeszélendőket, mert lehet, hogy több évtizedes előtörténete van és amilyen kicsi ideje a betegnek még van, az lehet, hogy nem lenne arra elegendő. Egyébként ebben a történetszálban sem beszélték ki azt a konfliktust, hanem az egyik testvér egyszerűen azt mondja a másiknak, hogy szereti. Ebben a gesztusban nyilván benne van a megbocsátás is, és a kölcsönös megbocsátás lehetősége. És ez abszolút életszerű.”
A szakember szerint egy ilyen helyzetben, amikor korábban a konfliktusok, veszekedések voltak jellemzőek a két fél kapcsolatára, a szeretet különböző megnyilvánulási formáit nehéz lehet elfogadni. Ugyanakkor a gyász időszaka alatt nagyon sokat számít, ha vannak a fentihez hasonló szép pillanatok, amelyekre visszatekinthetünk, amelyeket felidézhetünk.
Kimondott szavak
A beszélgetés abba az irányba terelődött, hogyan lehet beszélni a legnagyobb taburól, a halálról. Jeli Viktória pedig gyönyörű válasszal szolgált: csakis nagyon egyszerűen és nagyon őszintén.
“Vannak mondatok, amiket ki kell mondani, és vannak gondolatok, amiket ki kell tenni az asztalra, amiket egyszerűen nem lehet megúszni. Különben nem ugyanarról beszélünk, hanem egy álságos, hazug helyzetben vagyunk benne, amiben mindenki szorong valami mástól. De hogyha kint vannak az asztalon azok a gondolatok, amik mindannyiunkat foglalkoztatnak, mindannyiunkat közösen nyomasztanak, és ezeket néven lehet nevezni, ezeknek keretet és formát lehet adni, akkor onnantól kezdve nagyon-nagyon sokat változik a helyzet. Pozitív irányba fordul a kommunikáció, a feldolgozás is kicsit könnyebb lesz.”
A gyászfeldolgozás (az elővételezett gyász támogatása is) abszolút része a hospice ellátásnak és Alapítványunk munkájának már egészen a kezdetek óta. “Tapasztalat, hogy akik hospice ápolásban részesültek, akik együtt vesznek rész ebben az utolsó időszakban – ahogy ez a hospice filozófiájának része -, a családtagok sokkal kevésbé sérülnek mentálisan. A nemzetközi kutatások azt is mutatják, hogy pszichoszomatikus betegségek is alacsonyabb számban jelentkeznek, a depresszió is. Utalnék Dargay András munkájára – pszichoterápia nélkül Edit nem juthatott volna el odáig, hogy hazavigye a testvérét és teljesítse az ő akaratát.” – emelte ki Muszbek Katalin.
A halál tabuja
Az est háziasszonya fogalmazza meg: olyan, mintha állóháborúban lennénk, akkora tagadás veszi körbe a halált. “Hogyan tudunk ezen változtatni?” – teszi fel a kérdést.
Az Igazgatónőnk saját tapasztalatairól mesél, az első tabu döntögetéséről, és arról, milyen nagy szerepnek kellene jutnia az orvosok megfelelő képzésének. Egy orvosnak ugyanis be kell ismernie, hogy nem hagyhat egy haldoklót hamisságban, abban a hitben, hogy egyszer minden jobb lesz. Szerencsére úgy látja, hogy sokkal nyíltabb lett a kommunikáció, amiben szerepet játszik a hospice, is, de meggyőződése, hogy a különböző cikkek, könyvek, szépirodalmi alkotások és egy ilyen sorozat is sokat segíthet, ahol hétről hétre követhetünk végig egy fejlődési folyamatot, és a tabuk fokozatos oldását. Ez ráadásul apropó lehet saját gondolataink megosztására is.
De nem nagyon valószínű az sem – hozza a példát Biró Eszter – , hogy egy öregedő szülő ne kezdene el beszélni arról valakinek a temetése kapcsán, ő mit szeretne vagy mit nem. “Ez is lehetőség arra, hogy beszéljünk róla, csak általában ezeket ki szokás kerülni: “Ugyan már! Hagyjál már! Hol van az még?”, és mire itt van, addigra érzelmileg túl közel van ahhoz, hogy viszonylag szabadon lehessen erről gondolkodni.”
A beszélgetést követő közönség-kérdések is kapcsolódtak a tabukhoz, és Biró Eszter igyekezett mind jobban megvilágítani az érme mindkét oldalát. “Nem eléggé terjed [mit tud nyújtani a hospice]. Ezt látjuk abban is, ami számszerűsíthető, hogy mennyi időt töltenek a betegek hospice ellátásba. Sokkal rövidebbet, mint amennyit az egészségbiztosító finanszíroz. Részben ez tényleg az orvosokon múlik, mivel nem ajánlják az ellátást, mert nagyon nehéz belemenni egy olyan beszélgetésbe, hogy arról a nagyon fájdalmas dologról beszéljünk, ami valóságos ugyan, de mindkét oldalról félelmek övezik. Sokkal jobb a valamikori hazamenetelről beszélni. De féloldalas lenne, ha szakemberi felelősségnek tudnánk be az összes problémát, ami a halállal kapcsolatos kommunikációt illeti, mert nagyon nagy felsőssége van az egyénnek is, aki vagy gondolkodik vagy nem gondolkodik saját életének végességéről.”
Az estét az tette igazán megrendítővé, hogy vendégeink és nézőink is a lehető legőszintébben tették fel és válaszolták meg a kérdéseket, így célunknak megfelelően valóban nagyon személyes, családias hangulatú és mély beszélgetés alakulhatott ki. Köszönjük szépen minden érdeklődőnek és résztvevőnek a bizalmat, és reméljük, az Akadémia következő estjén is találkozunk!
Az esemény létrejöttét az HBO Magyarország, a Magvető Café és a CPI Hungary segítette.
A képek a Magyar Hospice Alapítvány tulajdonát képezik, felhasználásuk nem engedélyezett.